Comment vivre avec une maladie chronique ?
VIVRE AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE
Diabète, asthme, fibromyalgie… Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être facile.Comment vivre avec une maladie chronique ?
D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps.
Il n’est pas toujours évident de reconnaître une personne atteinte par une maladie chronique. Pourtant, ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque année.
Plus ou moins grave et invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en plaques, de la maladie de Crohn, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc…
I - ACCEPTER LA MALADIE
Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc…
Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.
II - L'IMPACT SUR LA VIE SOCIALE
Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc…
Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.
La douleur, la fatigue ou la prise fréquente de médicaments peut être un facteur de gêne pour le patient qui refuse souvent d’être vu comme « malade ». En plus de devoir concilier vie professionnelle avec un traitement ou de la rééducation, le malade doit parfois subir des regards condescendants de la part de ses collègues et doit parfois composer avec une pression quotidienne venant de sa hiérarchie.
Dans tous les cas, il est conseillé d’avoir le plus de transparence possible : la communication sera décisive. Certaines entreprises pourront proposer des emplois à mi-temps ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié, si sa maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches (ex : porter des charges lourdes). Dans certains cas, l’arrêt maladie reste néanmoins la seule solution, ce qui forcera, une fois de plus, le malade à réorganiser sa vie.
III - L'IMPACT SUR LA VIE INTIME
En cas de maladie chronique, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées. Mais la douleur, l’état dépressif ou le découragement qui encadrent parfois la pathologie peuvent être à l’origine d’une perte de désir et de satisfaction sexuelle.
La communication au sein du couple est primordiale : parler à son partenaire de ce que l’on ressent (douleur, dégoût de soi, etc…) est primordial pour éviter la frustration sexuelle. Il est conseillé d’avoir des rapports sexuels à un moment fixe de la journée quand les douleurs se sont apaisées et quand on se sent le plus désirable.
La tendresse au sein du couple en dehors des relations sexuelles sera essentielle pour renouer avec une sexualité épanouie. La sexualité ne doit pas rimer avec « performance » mais avec découverte de soi, de l’autre et épanouissement mutuel.
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